O diretor de Projetos Especiais, José Mauro, foi convidado para compor a mesa do evento realizado na Câmara dos Deputados

Brasília (DF), 10 de setembro de 2025 – A Anadem esteve presente, na terça-feira (9) e quarta-feira (10), no 2º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas, que ocorreu na Câmara dos Deputados, em Brasília (DF). O evento foi realizado pelo iDNA Saúde e teve apoio da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras.

Na ocasião, a instituição foi representada pelo diretor de Projetos Especiais, José Mauro, que compôs a mesa do Fórum e acompanha as discussões técnicas. O encontro debateu os desafios e as soluções que estão sendo implementadas para os pacientes com doenças raras e negligenciadas no Brasil e no mundo.

Nesse sentido, o Fórum busca promover políticas para a implementação de medidas eficazes de prevenção, diagnóstico e tratamento. “Este evento pode identificar lacunas existentes no sistema de saúde, mobilizar recursos financeiros e humanos e desenvolver estratégias coordenadas para enfrentar o desafio das doenças raras e negligenciadas”, afirma a organização.

Participaram do evento empresas farmacêuticas e de biotecnologia, líderes, autoridades governamentais e reguladoras, grupos de defesa de pacientes, de investidores e de fornecedores.

Programação

Durante os dois dias de encontro, os participantes discutiram diversos temas relacionados à área, como integração federativa, protocolos e diretrizes terapêuticas, medicamentos incorporados e cuidado integral.

Houve, ainda, debate sobre boas práticas estaduais e perspectivas para políticas integradas, processos de avaliação de tecnologias em saúde, impactos de doenças não tratadas e pós-incorporação de tecnologias.